personal stuff – randomness

Overstappen naar een insulinepomp. Hoe gaat het nu met me?

Als je me volgt dan is het geen nieuws dat ik sinds 4,5 jaar type 1 diabetes heb. Dat houdt in dat ik regelmatig insuline nodig heb to stay alive and stuff. Tot voor kort deed ik dat met injecties in de vorm van een insulinepen, maar ik heb nu de beslissing gemaakt om over te stappen naar een insulinepomp. Hoe dat gegaan is, lees je hier.

“First things first! Een insulinepomp? Wat moet ik mij daar bij voorstellen?”

Met een insulinepen geef je jezelf een injectie elke keer je insuline nodg hebt (onder andere als je eet). Een pomp geeft continu insuline via een bakje insuline, dat met een draad vastzit aan een naald in je buik. Ik hoef dus niet meer de hele dag door injecties te geven (ik moet wel om de 2 dagen dat naaldje in m’n buik vervangen, dus helemaal naald-vrij ben ik zeker niet).

Tadaaaaa.

“Ahja, got it. En moest dat dan voor je gezondheid ofzo?”

Goh, ja en nee. Als diabeet is het belangrijk om je bloedsuikerwaarden zo goed mogelijk te houden. Dat is veel meer dan enkel spuiten bij het eten. Je waarden worden namelijk ook beïnvloed door: je cyclus, het weer, hoe actief je bent, hoe warm of koud het is, welke soort insuline je gebruikt, bepaalde medicatie, of je stress hebt, hoeveel vet of vezels er in je eten zitten, je genetica, je gewicht, hoeveel je beweegt, welk soort beweging je doet, hoe lang geleden je bewogen hebt, of je ziek bent of gaat worden, of je een ontsteking hebt, andere hormonen en nog een heleboel andere dingen die ik hier niet eens opnoem.

Safe to say dat het met al die verschillende factoren vrijwel onmogelijk is om 100% van de tijd 100% goed uit te komen, maar ik doe m’n best. Op zich had ik het goed onder controle met de pennen, dus echt “voor m’n gezondheid” moest het eigenlijk niet (hoewel een theorie een pomp vaak wel helpt om net wat strakkere waardes te krijgen). Sterker nog, ik vond het idee van een pomp altijd verschrikkelijk en kreeg echt spontaan een paniekaanval als ik denk aan rond te moeten lopen met zo’n ding. Eigenlijk keek ik dus helemaal niet uit naar een pomp.

“Je wil dus eigenlijk geen pomp? Waarom doe je het dan?”

Nou, als je als diabeet in België zwanger wil worden, moet je eerst een heel medisch traject in voor dat “mag”. Begrijpelijk ook, want het is natuurlijk wel belangrijk dat een  baby geen last gaat krijgen van je suikers. Vandaar dat overstappen naar een pomp min of meer verplicht is. Ik zit helemaal nog niet concreet aan babies te denken en ik heb ook totaal geen plannen in de nabije toekomst, maar ik ken mezelf. Ik wist dat ik overstappen op een pomp ontzettend moeilijk en klote zou vinden, en stel dat ik in de toekomst dat medisch traject instap dan gaat dat al zwaar genoeg zijn zonder ook nog eens te moeten dealen met een insulinepomp. Dus ik wou nu al overstappen, zodat ik het hopelijk allemaal een plekje kan geven tegen de tijd dat ik er wel aan toe ben om aan een volgende stap te denken. Ik ben er nog niet helemaal over uit of die beslissing echt heel verstandig of echt heel dom was.

Dag drie in het ziekenhuis. Valt het op dat ik een tikje moe ben?

“Okee. Dus het is best heftig nu?”

Ja. Not gonna lie, ik vind het op dit moment echt vreselijk. Er zijn veel mensen met een pomp die er helemaal happy mee zijn en dat is fantastisch, but I am definitely not one of those people. Ik denk dat het er ook mee te maken heeft dat ik ergens nog een beetje in ontkenning ben over deze stomme ziekte. Ik wil gewoon de Marianne zijn waar niks mis mee is en die energie heeft voor 10 en alles kan wat ze wil en basically invincible is, en diabetes heeft dan zoiets van “haha fuck you not gonna happen”. Hiervoor gaf ik mezelf een injectie en dan stak ik die pen weer weg en kon ik een beetje doen alsof ik gewoon “mezelf” was, maar nu hangt er 24/7 iets aan mijn lijf als een constante reminder dat ik toch écht wel ziek ben.

“Wacht, je moet dat dus altijd bij je dragen?”

Ja. 24u op 24, 7 dagen op 7. Ik kan ‘m kort even afkoppelen, bijvoorbeeld als ik ga douchen of ga zwemmen, maar op dat moment krijg ik dan geen insuline en daar word ik dan ook heel snel niet goed van van, dus langer dan 1-2 gaat eigenlijk niet. Dus ja, all the time. Ook met een bikini. Ook in m’n trouwjurk later. Ook als ik slaap. Ook tijdens het sporten. Ook met een leuk jurkje. En dat vind ik dus echt super mega irritant, zowel psychisch als praktisch. Want jah, als je een broek draagt dan kan die pomp gewoon in je broekzak, maar ik heb nog niet helemaal uitgevogeld wat de beste manier is om ‘m te dragen bij een jurk of rok. Veel mensen zeggen “in een beha” maar daar irriteer ik me echt aan, en ik heb ook geen zin om de rest van m’n leven met een heuptasje rond te lopen. Na een week in m’n joggingbroek te hebben geleefd, heb ik nu voor het eerst een rok aan dan heb ik ‘m maar heel onhandig en lelijk aan de tailleband gehangen. Bah, fugly. Dat moet ik dus nog uitzoeken.

rocking the insulinpump. kuch.

“Dus hoe gaat het nu dan?”

To be honest, dus niet zo top. Ik heb 5 dagen in het ziekenhuis gelegen en dat was best vermoeiend. Ik heb eerst 2 dagen insuline gekregen met een baxter, rechstreeks in m’n aders. Ik werd de eerste 2 dagen ook elk uur opgevolgd, ook ‘s nachts, en het is natuurlijk een vreemde omgeving dus echt slapen zat er niet in. Gelukkig was iedereen daar heel lief en zorgzaam, maar wat was ik blij dat ik naar huis mocht. De instellingen van m’n pomp staan momenteel ook nog niet op punt dus met die waardes gaat het nog wel eens flink fout. Ik ben ook nogal een controlfreak en ik heb het er dan ook ontzettend moeilijk mee dat het allemaal nog niet goed gaat. Sowieso heb ik het er ook moeilijk mee dat ik geen controle heb over een deel van m’n lichaam. Ik heb altijd geloofd “als je hard werkt, levert dat resultaat op” maar met een kapot orgaan is dat gewoon niet van toepassing. Als bodylove een marathon is, is bodylove met een chronische ziekte een marathon met een rugzak, met maar 1 schoen, en de rugzak staat in brand, en een deel van het parcours moet je geblinddoekt doen.

“Als bodylove een marathon is, is bodylove met een chronische ziekte een marathon met een rugzak, met maar 1 schoen, en de rugzak staat in brand, en een deel van het parcours moet je geblinddoekt doen.”

Ik ben momenteel fysiek en mentaal uitgeput, zie praktisch niet voor me hoe ik het moet gaan doen, voel me beperkt en machteloos en not in control en zit er momenteel eigenlijk op alle vlakken even volledig doorheen.

“Sorry hoor maar… overdrijf je nu niet een beetje?”

Rationeel gezien, tuurlijk wel. Er zijn zoveel dingen die erger zijn in het leven. Ook in m’n directe omgeving zijn er mensen die ernstig ziek zijn, of overleden zijn, en natuurlijk zijn er in de wereld ook allerlei dingen gaande die belangrijker zijn dan ik die lig te huilen om m’n pomp. Dat weet ik heus wel. Maar rationeel iets weten en emotioneel iets voelen zijn 2 verschillende dingen, en weten dat “het ook erger had kunnen zijn” is momenteel niet voldoende om me beter te doen voelen. Ik denk dat ik er gewoon doorheen moet. Het is toch een soort rouwproces, op een of andere manier. Ik ben niet meer die Marianne die ik was voor ik ziek was, en ik moet haar loslaten. Die pomp en ik, dat gaan gewoon nooit beste vrienden worden, maar als ik het gewoon als een neutraal hulpmiddel ga kunnen zien ga ik al heel blij zijn. Dat komt ook echt wel, het gaat gewoon wat tijd nodig hebben

Dus tot zo ver mijn update. Als je tot hier hebt gelezen, wil ik je bij deze een high five en een dikke knuffel geven. Het is voor mij ook spannend om dit soort personal shit gewoon online te gooien, en ik kan je beloven dat de blog ook écht niet 1 grote zeurblog wordt, maar het moest me toch even van m’n hart.

Allemaal super bedankt voor de steun en de liefde de afgelopen week, you guys are the best ❤️.

PS Als je dit gelezen hebt vanuit Nederland, dan heb je misschien een paar keer gedacht “huh? Dat is helemaal niet zo!”. Weet dat er veel verschillen zijn qua pomp-beleid tussen België en Nederland. Zo krijgt iedereen hier dezelfde pomp (jullie kunnen kiezen) en lig je dus een tijdje in het ziekenhuis (jullie worden meestal gewoon thuis opgestart). Zo zijn er nog wel dingetjes, hou dat even in je achterhoofd alvorens te reageren dat iets niet klopt 😉.

The fucked up side of social media

A couple of weeks ago, I deleted the instagram app from my phone and took some distance from my facebookpage. Both of them still exist but I wasn’t keeping up with them anymore. 

“Why? I mean, as a blogger, aren’t those channels important?”

Yes, they are! I believe in connecting with the people around me, and sharing what I have to say in an honest and open way. And for the most part, it’s been great. I’m definitely not the biggest blogger in the universe (#understatement), but I have made valuable connectoins with so many of you, and I enjoy listening to your stories and opinions.

But with social visibility and opening up on the interwebz, come a shitload of perverts and trolls. I’m used to hearing I’m ugly and unhealthy and that I’m promoting obesity. I’m used to dickpics and inappropriate sexual comments about my looks. None of that is okay, but I could handle it. And then, I leveled up. Peopole started telling me I should jump of a bridge. People said they hoped I would get a heartattack and die. I got messages saying I should go kill myself.

And to be honest, it frightened me. Not because I was contemplating killing myself, but because the ugly side of the internet hit really close to home all of a sudden. I found myself doubting every post, every pic… and there really is no point in being personal on social media if you’re afraid to post personal things.

So I took a break. Took a step back. Thought about it a lot. And at the end, decided I should just go ahead and get on with it. The reason why people hate this way is because they are hurting in a society that values thinness above everything else, and they are willing to break people for wanting to change that.

Good thing I’m fat then. Fat doesn’t break, it bounces.

#timetobounceback